Ante La Rara Enfermedad De Su Hija, Donna Appell Dedicó Su Carrera A Encontrar Una Cura

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Cuando Ashley, la hija de un año de Donna Appell, mostró moretones frecuentes e inexplicables, Donna recurrió al pediatra de su niño pequeño para obtener respuestas. Le dijeron que los moretones eran «más fáciles de ver» debido al albinismo de Ashley.

Cuando la hija de Donna Appell, Ashley, tenía seis años, salió corriendo a la tienda a comprarle un vestido morado con un pasador a juego. … Ante la rara enfermedad de su hija, Donna Appell dedicó su carrera a encontrar una cura. Yo fui la primera Johanna Lucht.

RARE sigue a una madre extraordinaria en una carrera contrarreloj para encontrar un tratamiento para la rara enfermedad genética de su hija. Cuando Donna Appell se enteró de que su pequeña hija Ashley tenía una enfermedad genética extremadamente rara que la mataría en treinta años, se dispuso a rastrear a todas las personas del mundo con el Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS).

Donna Appell là một y tá đã đăng ký. Nhưng sau khi con gái được chẩn đoán mắc một căn bệnh hiếm gặp, Hội chứng Hermansky-Pudlak, cô đã thành lập Mạng HPS. Đây là tổ chức đầu tiên và duy nhất có nhiệm vụ tìm ra phương pháp chữa trị cho HPS.

Donna Appell byla registrovaná zdravotní sestra. Poté, co byla její dcera diagnostikována vzácná nemoc, Hermansky-Pudlakův syndrom, založila síť HPS. Je to první a jediná organizace, jejímž úkolem je najít lék na HPS. Donna Appell byla registrovaná zdravotní sestra.


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